Аутоиммунные причины СХТБ

Задолбавшийся

sichumso писал(а):использовал 2000 мг в день.

Какого производителя? Хочу пробовать его и не могу понять с дозой как быть - американские брэнды указывают 1000 мг. Нашел тут немецкий вариант, там всего 250 мг в день. Он дешевле... При этом написано что 68% кверцетин. Про проценты, думаю что немцы просто честнее, но вот почему доза 250?? Если я такой немецкий буду по 2000 мг пить... не травануться бы

Вот думаю что заказать, хочется проверенный вариант.

ЗЫ Антигистаминные безусловно оказывают на меня эффект, хотя и абсолютно не стойкий, как анальгин, но они на то и блокаторы рецепторов. Вот если кверцетин даст реальный эффект...
Из стабилизаторов тучных клеток пробовал в свое время Налкром в таблетках и кетотифен, от первого живот болит, от второго сплю цельный день ваще жестко. За тот небольшой срок ни от первого, ни от второго ничего не почувствовал. Вся надежда на кверцетин.

sichumso · #62 Сообщение **sichumso** » Сб мар 02, 2019 6:13 am

Задолбавшийся писал(а):Какого производителя? Хочу пробовать его и не могу понять с дозой как быть - американские брэнды указывают 1000 мг. Нашел тут немецкий вариант, там всего 250 мг в день. Он дешевле... При этом написано что 68% кверцетин. Про проценты, думаю что немцы просто честнее, но вот почему доза 250?? Если я такой немецкий буду по 2000 мг пить... не травануться бы
Вот думаю что заказать, хочется проверенный вариант.

ЗЫ Антигистаминные безусловно оказывают на меня эффект, хотя и абсолютно не стойкий, как анальгин, но они на то и блокаторы рецепторов. Вот если кверцетин даст реальный эффект...
Из стабилизаторов тучных клеток пробовал в свое время Налкром в таблетках и кетотифен, от первого живот болит, от второго сплю цельный день ваще жестко. За тот небольшой срок ни от первого, ни от второго ничего не почувствовал. Вся надежда на кверцетин.

2000 мг в день это врачебные рекомендации (фитотерапия при СХТБ),
Nature's Life, Quercetin, 400 mg, 100 Veggie Caps меня вполне устраивало,
не нужно бояться травануться, не такие уж огромные дозы.
Кетотифен пробовал в далёком прошлом без заметного эффекта.

Могу посоветовать Now Foods, Quercetin with Bromelain, 240 Veg Capsules - довольно низкая стоимость дневной дозы получается (45 р.)
Solaray, Quercetin, 500 mg, 90 VegCaps (40 р. в день)
Ещё на рынке появился некий Activated Quercetin - для меня пока загадка.

Задолбавшийся

sichumso писал(а):Now Foods, Quercetin with Bromelain

Ну вот взял такой, начал принимать, планирую по инструкции от 4 до 6 капсул в день, соответственно, получается от 1600 до 2400 мг кверцетина в день. Посмотрим как пойдет. Вообще очень не хотел брать с бромелайном, хотел чистый эффект как стабилизатора мастоцитов, без всяких там противовоспалительных эффектов от бромелайна.. Но вот чтоб так быстро купить, а не заказывать с айхерба чистого кверцетина не нашел физически просто. Если эффект будет, буду заказывать чистый, проверять на нем. Очень хочу все таки понять причину недуга для себя, сомнения запарили просто.
Сейчас у меня три версии
1. Мастоциты.
2. Герпес 1 типа.
3. Какая то бактерия, может малоизученная типа Burkholderia cenocepacia (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4475477/)

И под каждую из этих причин есть совершенно реальные доказательства, блин..

ЗЫ Ну наверное еще никогда нельзя полностью исключать психосоматику. И в моем случае есть причины так думать. Но скорее всего если даже это и так, то реализуется эта психосоматика через какой то вот из этих трех вышеперечисленных механизмов.

Забыл.. Как быстро у вас эффект от кверцетина развился?? Сколько дней?

vyacheslav73 · #64 Сообщение **vyacheslav73** » Сб мар 02, 2019 7:17 pm

Задолбавшийся писал(а):3. Какая то бактерия, может малоизученная типа Burkholderia cenocepacia (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4475477/)

Подскажите пожайлуста, как читать/понимать это исследование?
Можно ли увидеть сами данные, а summary tables?

VB1 and VB2 urine specimens were obtained from 110 (VB3 in 67) UCPPS participants and 115 (VB3 in 62) controls. A total of 78, 73 and 54 species (42, 39 and 27 genera) were detected in VB1, VB2 and VB3 respectively. Mean (SD) VB1, VB2 and VB3 species count per person was 1.62 (1.28), 1.38 (1.36) and 1.33(1.24) for cases and 1.75(1.32), 1.23(1.15) and 1.56 (0.97) for controls respectively.

Я понимаю, что у них 2 группы по 112 человек примерно, в которых они сделали 3 теста.
На человека выявили, ну в среднем, 2 разновидности УПФ и ПФ (беру с запасом) во всех 3 тестах.
Где можно увидеть эти данные в raw - например csv или google calc - там же реально крошечный объем данных. Таблицы очень неудобные, а за график с мутными надписями бацилл _вертикально_ я бы выругался вообще.

Таблица 6 и график дают интересный вывод, если их правильно интерпретирую.
Получается, что практически нет разницы в основных УПФ - Enteroccocus, Escheridhia, Klebsiella, Proteus между обеими группами, во всех типах тестов (1 моча, 2 моча, 3 сок простаты+моча).
Разница в B.cenocepacia действительно большая 16 в больной группе и 5 в здоровой (насколько я понимаю, обнаружено в любом из 3 тестов).
Фекалисов и e.coli одинаково или почти одинаково.
Клибселла п. вообще только у здоровых была обнаружена, от нее меня "лечили" года три назад...

Как бы заключение, что если эту бактерию оставить за скобками (B.cenocepacia), то разницы в зоопарке между больными и здоровыми вообще нет. За одним НО... не могу понять, их "next-gen" ПЦР аппарат определяет только качественно (есть ДНК в образце или нет), или может оценить и количество УПФ? Насколько я понимаю, одно дело иметь 10*3 e.coli, и совсем другое 10*7...

Total DNA was extracted from all urine samples, and microbial (i.e., bacterial and fungal) DNAs were amplified by the polymerase chain reaction (PCR) using the 16 primer pair BAC (Bacteria, antibiotic resistance genes and Candida) and Fungal detection systems developed by Ibis. The individual amplicons were “weighed” using the Ibis instrumentation by electrospray ionization (ESI) time-of-flight (TOF) mass spectrometer (MS) which reports out the molecular mass. The amplicon masses are then used to determine their base compositions as a particular mass can only be produced by a single combination of the four nucleotides (A, C, G, & T). The taxonomic identities of the amplicons were then revealed using a database217 containing base composition data on virtually all bacterial/fungal species sequenced to date. Details of the methodology is available in Appendix.

vyacheslav73 · #65 Сообщение **vyacheslav73** » Сб мар 02, 2019 11:03 pm

Похоже, что мой уролог это исследование читал (новости уже года 3-4) и выписал антибиотик, наиболее эффективный против B.cenocepacia complex.
Здесь можно прочитать про это дело http://www.antimicrobe.org/b19.asp
Пошел 5 день, увы, особо не помогает.
Произошли, конечно, изменения - теперь сплю, по 2-3 часа, спокойно набираю за ночь 8 часов. Но днем боли стали намного сильнее.

Задолбавшийся

vyacheslav73 писал(а):Подскажите пожайлуста, как читать/понимать это исследование?

Что думаю:
1. Чтобы углубляться в тему более разумно создать новую тему по "новым инфекционным агентам", иначе оффтоп.. И модератору, и топикастеру может не понравиться. Если есть желание - сделайте. Нет, я сам попозже наверное сделаю.
2. Честно, по исходным данным вы больше меня узнали и более глубоко нырнули, я пока для себя только общий круг очертил. Там справа есть текст в ПДФ, посмотрите там.
3. Какой АБТ вам назначили? Цефтазидим, меропенем? Это и мне может понадобится.
Если цефтазидим, то есть еще исследование, там рекомендует сочетать его с моксифлоксацином против этой бактерии. https://aricjournal.biomedcentral.com/a ... 017-0279-8
4. Вообще на это исследование я вышел из другого текста, где обобщаются данные по СХБТ. Резюме такое, что да эта бактерия превалирует у больных, но рекомендации о результативности ее лечения там нет.
One specific organism, Burkholderia cenocepacia, was more prevalent in VB1 in UCPPS patients and has been described by some as pathogenic. However, the investigators concluded their data were not strong enough to recommend empiric antimicrobial treatment of this particular organism.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4756547/
Вообще ощущение такое что она очень плохо лечится даже суперспецифичными препаратами (я разные статьи про нее почитал), ну или просто ее элиминация не приводит к снижению симптоматики.

sichumso · #67 Сообщение **sichumso** » Вс мар 03, 2019 11:34 pm

Задолбавшийся писал(а):Забыл.. Как быстро у вас эффект от кверцетина развился?? Сколько дней?

1-2 часа,
тучные клетки стабилизируются довольно быстро, оставшийся гистамин сам организмом инактивируется тоже быстро

Задолбавшийся

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... mg.c.31555
Довольно неплохая статья по возможной нашей проблеме. Систематизирующая - как доказывать и чем пробовать лечить. Мне по крайней мере оказалась полезна для понимания некоторых аспектов. Но это только в первом приближении, буду ее дальше разбирать..

vyacheslav73 · #69 Сообщение **vyacheslav73** » Пн мар 25, 2019 6:31 pm

коллеги, есть какой-то устойчивый эффект от кверцетина?
на амазоне есть весьма дорогие капсулы q-urol https://www.amazon.com/Q-Urol-Prostate- ... B000O6J74K
Получается по доллару за штуку.
Состоит из 1) кальций (карбонат) 2) кверцетин 3) бромелайн + папаин 4) цветочная пыльца.

Кверцетин и бромелайн лучше взять из Now Foods, Quercetin with Bromelain.
Одна капсула получается примерно 15 рублей.
Пыльцу можно купить на авито или у пчеловиков.
Можно даже пергу купить, но она стоит уже серьезные деньги по сравнению с пыльцой. Не уверен в ее пользе, а по поводу пыльцы есть и отдельные исследования и мета - точно помогает, по крайней мере симптоматично.
Кальций не понятно, для чего нужно, но можно купить карбонат или глюконат кальция.

sichumso · #70 Сообщение **sichumso** » Ср мар 27, 2019 1:53 pm

Q-Urol - конечно это мусор.
В моём случае кверцетин однозначно помогает, но как будто бы со временем эффективность медленно снижается.
Более впечатляющий результат дают пробиотики.

vyacheslav73 · #71 Сообщение **vyacheslav73** » Ср мар 27, 2019 2:09 pm

Спасибо.
Пробиотики - капсульные с сухими культурами или делаете йогурты из закваски?
Заказал кверцетин и пчелиную пыльцу.
Из прополиса буду делать свечи (прополис + кокосовое или масло какао). Пока только не сообразил, во что отливать, чтобы получились свечи

Как говорил один мой знакомый уролог, до антибиотиков в 1950-х - урология была преимущественно из трав и пчелок. И ничего, мужчины жили счастливо (в этот момент мне почему-то хотелось все время добавить - но недолго).

sichumso · #72 Сообщение **sichumso** » Ср мар 27, 2019 2:54 pm

У меня есть пробиотик в капсулах "21st Century, Acidophilus Probiotic Blend, 150 Capsules".
Йогурты из закваски использовать не вижу смысла, так как количественно и качественно представляют из себя что-то неопределённое, только если в развлекательных целях или в виде психологической поддержки.
Сейчас больше нравится использовать пробиотик "ВЕТОМ 2" в банках по 500 грамм, принимаю по 5 грамм три раза в день. По загадочным причинам эффект наступает течение 1-2 часов.

vyacheslav73 · #73 Сообщение **vyacheslav73** » Ср мар 27, 2019 6:27 pm

Ветом-2
Bacillus amyloliquefaciens долбит e-coli, может поэтому?
Быстрый google и nbci поиск, однако, говорит что в развитом мире его используют только в животноводстве .

21st Century, Acidophilus Probiotic Blend, 150 Capsules
прекрасный состав и отзывы. Все равно, в силу своей тупости я не понимаю, почему споры бактерий могут быть лучше, чем живые лакто бактерии. Штаммы те же самые, концентрация огромная (не 10*9, конечно, как споры в капсулах, но 10*8 можно сделать и в домашних условиях). Споры намного меньше самих бактерий, поэтому и концентрацию можно сделать раз в 10 больше.
Можно купить самые популярные закваски, где много штаммов и квасить их дома. Ничего сложного там нету. Неудобно, да. Капсулы или сухой порошок со спорами намного удобнее.
Но я предпочитаю сам капусту квасить, получается намного вкуснее магазинной. С йогуртами тоже разберусь. Если не будут работать, продолжу капсулы. Коллега vlapz делает йогурты из какой-то очень популярной закваски и весьма доволен результатами.

sichumso · #74 Сообщение **sichumso** » Ср мар 27, 2019 7:23 pm

vyacheslav73 писал(а):Bacillus amyloliquefaciens долбит e-coli, может поэтому?

Никто никого не долбит, бифидобактерии "успокаивают" иммунную систему.
У кого E. coli - тому лечиться нужно, в этой теме, я ожидаю, уже пролечившиеся, но с постинфекционным аутоиммунным синдромом

Задолбавшийся

sichumso писал(а):но как будто бы со временем эффективность медленно снижается.

У меня подобная ситуация.. Причем не скажу чтоб очень медленно у меня это происходило, я всего две недели нау фудс принимал, по началу вроде есть эффект, но как в итоге не удовлетворен я его эффективностью. Вообще ощущение что от кверцетина, что от лоратадина как от обезболивающих - пьешь , проявлений вроде зуда и рези меньше значительно, но не до конца.., а вот покраснения на головке и вокруг губок вообще не уходят. Почему спрашивается??
Думаю пройти сейчас противопаразитарный курс, чтобы исключить их как причину аллергии и если без эффекта, буду снова смотреть в сторону антиков, что то новое пробовать. Тут надо честно на все это смотреть, кроме как антиками никто себе ничем эту хрень до конца не вылечивал. Ни противовиры, ни противогрибковые, ни кверцетины антигистамины, ни иммунное лечение какое , ни что иное другое, даже такие близкие таблы типа метронидазола (от трих или от анаэробов) никого не вылечили. Я по крайней мере таких примеров ни на форуме, ни в жизни не знаю.. вот так чтоб до конца, а не "вроде лучше". А вот антиками и после пятнадцати лет вылечиваются, я такие примеры знаю. К примеру цистит себе барышня знакомая высокими дозами ципро убрала с которым с десяток лет мучилась. Ни либо само проходит, такое тоже вроде бывает, но я примеров опять таки не знаю. Ну наверное еще физиотерапия типа трансуретральной гипретермии или может циклоферон в уретру, такие вроде здесь на форуме есть... Но я бы тоже проверил их хорошенько, от чего там на самом деле "все прошло". Поправте, если не прав.. Есть еще примеры неАБТ излечения?

ЗЫ А вообще конечно мы тут почти все обреченные, как это ни печально

..

sichumso · #76 Сообщение **sichumso** » Чт мар 28, 2019 9:33 pm

Задолбавшийся писал(а):Думаю пройти сейчас противопаразитарный курс, чтобы исключить их как причину аллергии и если без эффекта, буду снова смотреть в сторону антиков, что то новое пробовать. Тут надо честно на все это смотреть, кроме как антиками никто себе ничем эту хрень до конца не вылечивал. Ни противовиры, ни противогрибковые, ни кверцетины антигистамины, ни иммунное лечение какое , ни что иное другое, даже такие близкие таблы типа метронидазола (от трих или от анаэробов) никого не вылечили. Я по крайней мере таких примеров ни на форуме, ни в жизни не знаю.. вот так чтоб до конца, а не "вроде лучше". А вот антиками и после пятнадцати лет вылечиваются, я такие примеры знаю. К примеру цистит себе барышня знакомая высокими дозами ципро убрала с которым с десяток лет мучилась. Ни либо само проходит, такое тоже вроде бывает, но я примеров опять таки не знаю. Ну наверное еще физиотерапия типа трансуретральной гипретермии или может циклоферон в уретру, такие вроде здесь на форуме есть... Но я бы тоже проверил их хорошенько, от чего там на самом деле "все прошло". Поправте, если не прав.. Есть еще примеры неАБТ излечения?

На западе этим вопросом занимаются десятки лет. Проблема остаётся не решённой в мировом масштабе. Если есть инфекция - нужно лечить антибиотиками. Если нет инфекции - нужно лечить антибиотиками, вдруг поможет. Если не помогает - менять антибиотик, вдруг поможет. Если совсем-совсем не помогает - значит не судьба, многие состояния не могут быть излечены антибиотиками. Многие состояния вообще не могут быть излечены при сегодняшнем уровне развития медицины.
Аутоиммунные расстройства очень часто неизлечимы. Однажды я читал о случае, когда мужчина с СХТБ случайным образом излечился. Он получал мощную иммуносупрессивную терапию при каком-то заболевании. Потом оказалось что и СХТБ его больше не беспокоит.
Интересный вопрос кстати трансуретральная гипертермия - с помощью неё "прожаривают" нервные окончания, они отмирают. Пациент, возможно, перестаёт чувствовать боль. Многие врачи её не поддерживают. Терапия для отчаявшихся.

Задолбавшийся

sichumso писал(а):Потом оказалось что и СХТБ его больше не беспокоит.

Ну мы с вами обсуждали к примеру тот же плаквенил, наверное, стоит и его попробовать. Просто я пока совсем не уверен в аутоиммунке у себя.
1.К примеру мне помогает допотопный левомицетин ( не полностью конечно, но симптомы пока пьешь хорошо снимает) и при этом не помогает ни один другой антик, вообще все как мел, кроме него. А я много чего уже прошел. Нюанс в том что левомицетин помимо бактерий действует на крупные вирусы, в частности на герпес ( на сей счет в англоинете есть исследования середины прошлого века по его эффективности от герпеса).
2.Однако лечение от герпеса синтетическими нуклеозидами (как на западе) лишь обостряют процесс, которое в свою очередь снимается антигистаминами.. Которые в свою очередь... смотри выше... Лечение виферонподобными препаратами вообще никак ни от чего не помогает.. что то серьезное применять пока не готов.
3. Еще интереснее с анализами. Мне находят герпес в уретре культуральным методом (в двух разных лабах), но не находят ПЦРом, который я делал в десятке разных лабораторий бесчисленное множество раз.
Вот такой вот адов карнавал - если вы свою причину хоть как то поняли, то я не понимаю с чем имею дело ни на йоту. Я отнюдь не уверен в герпесе как причине, но и не вижу явных результатов от антигистаминов или стабилизаторов тучных клеток.
Почему помогает левомицетин? Но не решает в итоге? я ведь пил его не три дня в детских дозах.. а эффект после курса сохраняется только два три дня максимум.
Не исключено что в итоге и до плаквенила дойду. Как вы правильно сказали над этим бьется целая мировая индустрия и приз за результат желаем многими (уж нобелевка точно будет), но результата нет, а есть лишь опыт и рекомендации - и это пока антики, в первую очередь, а не преднизолон. И даже те кому антики ну вообще никак и кто уверен в какой то иной природе заболевания, даже тот же плаквенил ну никак не хотят пробовать. И Многие врачи тоже говорят про аутоиммунную причину СХБТ, но назначают максимум полиоксидоний в этих целях. Заговор просто какой то..
Почему, вот вопрос?? Тяжелые препараты? ну от артрита то назначают как то его, лечат так людей.. некоторые так страдают что просто вырезают себе все нафиг там, но плаквенил или еще что то такое ну никак..
Наверное есть и другая сторона этой медали - нет достаточных подтверждений практикой, достоверно получивших хотя бы временное улучшение пациентов, лечившихся иммунодепрессантами. Я совсем недавно статью здесь выкладывал резюмирующую, что назначают при СХБТ - нет там такого..
То что одному пациенту такое лечение помогло, так тут сами понимаете надо еще очень разбираться от чего и что ему помогло. Я в этом смысле и по себе это четко сказать могу, как выше описал. Одно наслаивается на другое и причинно-следственная связь нарушается хоть нам и кажется что она есть на первый взгляд. Понятно, что ничего утверждаю, лишь сомневаюсь..

sichumso писал(а):Если есть инфекция - нужно лечить антибиотиками.

К сожалению, мы с вами прекрасно понимаем, насколько это сложный вопрос - наличие инфекции, если так серьезно, чтобы вылечиться, а не для галочки в поликлинике.

sichumso · #78 Сообщение **sichumso** » Сб мар 30, 2019 3:04 am

А в чём выгода использования плаквенила? Эффект развивается через весьма длительное время, а по зрению он бьёт весьма сильно и необратимо.
Азатиоприн выглядит гораздо привлекательнее. Бьёт по печени, но ничего ужасного.
То, что левомицетин помогает, конечно загадка. Но у антибиотиков бывают известные побочные эффекты - влияние на IL-1, IL-6, TNF.
Синтетические нуклеозиды обостряют герпес? Звучит невероятно жутко. Клиническая картина герпеса вообще присутствует?
У обычных людей герпес протекает циклически, ремиссия-обострение-ремиссия.
Смотрел ваши посты. Версии с бактериальным простатитом и аутоиммунной агрессией пока выглядят слабо.
Возьмите азатиоприн, за три дня всё станет ясно.

Задолбавшийся

sichumso писал(а):А в чём выгода использования плаквенила?

Я его имел в виду в собирательном смысле. Можно и азатиоприн (спасибо за подсказку, поизучаю). Но факт есть факт. Очень редко кто пишет, что он применял иммунодепрессанты или даже кортикостероиды от своего недуга. В подавляющем своем большинстве АБТ даже при их последовательной неэффективности от множественных курсов. Ну может у нас еще массаж очень любЮт.. Тут понятно все идет от врачей - не назначают, даже когда видят что ничего не помогает. Реальных историй о попытках лечить СХБТ иммунодепресаннтами или стероидами я почти не встречал. Даже тот же Кверцетин, это ведь не тоже самое - тучные клетки, аллергия, т.е. IgE механизм аутоагрессии, а не IgG.
И я вот задаюсь вопросом - почему?? Что характерно, не назначают не только полноценных терапевтических курсов, но даже курсов пробных, эксювантибус так сказать... предпочитают либо просто ничего не делать и отправлять к психиатру, либо повторяют излюбленное - АБТ+массаж.
Даже если вспомнить ограничение рамками протокола и нежелание рисковать, в масштабах планеты земля это выглядит крайне странно.

sichumso писал(а):Клиническая картина герпеса вообще присутствует?

С герпесом все действительно странно. Визуально картина только на губах и в классическом смысле - редко, в основном, просто покраснеет, позудит и уйдет без пузырей и болячки. Происходит без каких бы то ни было явных циклов. Может это и не герпес, но по ощущениям и местам проявления - это он. Когда вылазила болячка - подтверждал ПЦРом. Следует упомянуть, что у меня есть только 1 тип герпеса. Есть повышенные IgA к нему. Что странно: 1.На фоне приема фамвира и IgA, и IgG растут. 2.На шестой неделе приема данного препарата вылазит классическая подтвержденная болячка на губе.
Те обострения герпеса по МПС о которых писал, может и не обострения, а просто аллергическая реакция, но субъективно больше похоже на обострение хоть и ослабляется антигистаминами. Тут вот что важно, как я понял - тучноклеточная активация сопровождает любое воспаление и будь у вас хоть явная гонорея - на антигистаминах вам будет лучше, потому как - симптоматика (то что мы субъективно ощущаем) главным образом вызывается именно тучными клетками.

sichumso · #80 Сообщение **sichumso** » Ср апр 03, 2019 9:48 am

Мне стало интересно, я тоже попробовал левомицетин. И на меня он тоже действует. Действует очень сильно, значительно уменьшая симптомы, длительность эффекта тоже большая. Было бы наивно полагать что это антибактериальный эффект, слишком быстро и сильно действует, очевидно это иммуномодулирующее действие. Даже высоких доз не требуется. Ну вот так совпало - какой-то препарат неожиданно вызывает сильный иммуномодулирующий эффект, случайность! Ну левомицетин конечно не стоит использовать, очень уж высокая у него токсичность - необратимо разрушает систему кроветворения (если есть предрасположенность).